文 / 身心障礙服務組 陳俐亘 編撰整理 / 企劃組
在雙老家庭裡,50歲的阿娟面臨著特殊的生活挑戰。阿娟是一位重度智能障礙者,伴隨著癲癇症狀,她在家庭中的照顧需求如同孩童一般。家中的姊妹早已出嫁,留下她和年邁的父親相伴生活。這樣的照顧責任,日復一日沉重地壓在老父親的肩上。
社工探訪的那天,天氣陰暗、雨絲不斷,面對白髮蒼蒼的老父親,社工聽見他的語重心長。這位老父親告訴我們,阿娟的母親多年前便離開了,剩下他孤身一人支撐著家庭。這份責任是他無從逃避的,他說:「生意難做,市場裡幾乎沒客人,還要不時被驅趕,遇到這些困難,都是靠自己在撐…」
這位老父親的擔憂不僅來自經濟壓力,還來自日常的照顧。他時常心驚膽跳地打電話回家確認阿娟的狀況,生怕癲癇發作時,阿娟無法自理。即便他曾想過送阿娟進照護機構,但阿娟不願意去;每次幫她換尿布,這位年邁的父親也明顯感到力不從心。他的年紀增長,身體日漸虛弱,不知未來還能撐多久。
《身心障礙者權利公約》(CRPD)是21世紀重要的人權公約,強調「自立生活及融合社區」。這意味著身心障礙者應享有充分的居家及社區支持服務,而不是被迫脫離社區,或是孤立無援地由家人獨自照顧。
幸運的是,這位老父親選擇了敞開心胸,接受社會資源的進入。透過長照2.0的支持,老父親在嘉義市西區身心障礙者服務中心的協助下,獲得了實質的幫助。定時來訪的社工不僅提供日常關懷,還與他一起討論照顧規劃、提供建議並安排適合的支持服務。這一切不再只是一個人的重擔,也讓這位老父親逐漸減輕了對未來的擔憂。