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面對失智,「社交死亡」可能比「疾病」還可怕!

失智患者需要陪伴,不是同情。從社區做起,讓理解取代偏見。

 文 / 保康基金會副執行長 林月娥
保康社區式長照機構 黃怡瑱

 

失智距離你我的生活並不遙遠。據統計,每3.5名老年人中即有1人面臨罹患失智風險,他們可能是鄰居、長輩、朋友,甚至是自己未來的模樣。當一位失智長輩走進社區、走進日常,我們是否對他們有足夠多的理解與接納呢?還是,我們早已無形地認定他們是「危險的」、「製造麻煩的」、「無法溝通的」?

「社交孤立」會加速認知功能衰退

根據《2024全球失智症報告》,88%的失智者表示曾遭受歧視,超過半數的失智者與照顧者選擇主動遠離社交,因為他們「預期自己會被拒絕」。這數據相較2019年更上升,其中約3成的台灣參與調查者,認為失智者具危險性,近4分之1的人表示,「當與他人見面時會隱瞞失智症」。英國的研究也指出,超過3分之2的照顧者與失智症患者在一起時曾經受到他人的負面對待(71.4%),不再被邀請參與家庭或社交活動(68.6%),並在友誼圈中被排擠(68.5%)。

面對預期被拒絕與負面對待經驗,失智者與照顧者只好安靜地選擇「孤立」或「被孤立」。相關研究指出,社交活動頻率增加與失智症風險降低有關,反之,「社交孤立」則會加速認知功能衰退。在我們的長照服務對象中,也看見許多失智家庭的退縮和無助,正是來自「社交孤立」的惡性循環影響。

失智不該是排擠標籤,而是學習契機

62歲早發性失智的阿月姨,丈夫希望她參與日照活動延緩失智惡化,也讓她保有社交;但他也同時擔心過去的陰影會再度重演,包括陌生人的異樣眼光、社區裡的耳語,甚至來自其他長輩的不理解。

阿月姨來日照中心的第一天,看起來有些緊張,眼神閃爍、不安地東張西望。阿春嬤主動牽著她的手一起整理花園,並輕聲稱讚「你整理得很好看!」聊天過程中,阿月姨多次忘記阿春嬤的名字,每次問「妳是誰?」時,阿春嬤總是微笑回答:「我是阿春啦,今天我們是好朋友喔!」就這樣一次次自我介紹,沒有責怪,也沒有不耐,反而成了一種溫柔的陪伴。這樣不厭其煩的陪伴,就是最有溫度的「理解」和「接納」。

另一天,我們帶著長輩走進社區分享自製點心。我原本擔心居民們的眼光,擔心他們會冷漠拒絕,甚至擔心阿月姨是否會因此受傷。但阿春嬤反倒自豪地向大家介紹:「這是我朋友,來交朋友的,有緣才會相遇啦!」這樣的一句話,瞬間讓空氣柔軟了。有人開始閒聊,有人主動加入互動,一位原本害怕被拒絕的失智者,開始微笑、開始牽手、開始與人互動。

我們不只是走出了日照中心的大門,更是一起勇敢地踏出了心裡的那道牆。這一小步,讓彼此靠近了一大步。原來,當我們願意給出信任,社區也會回以溫暖。這讓我深深意識到,社區的態度,決定了一個失智者是否能夠安心走出家門。若我們願意創造友善的環境,願意多一句問候、多一點理解,那些「被邊緣化的人」,就能重新走回人群、重拾尊嚴。

台灣如何為失智者打造更包容環境

一個友善的社區,不是只有無障礙空間與安全設施,更需要人與人之間有包容的心。我們是否願意退一步、慢一點、柔軟一些,讓每一位失智者都能走進日常、被看見、被理解?如果我們願意打開心中的那扇門,就會發現失智者不是只需要照顧,他們也能照亮社區。

我們觀察到,在友善環境之下,阿月姨逐漸展現出更多生活能力。她過去在家中很少主動協助家務,像是洗碗、盛飯等,但在日照中心,我們持續引導自立生活練習,現在她不僅願意主動幫忙分餐、收拾,甚至還會主動協助行動不便的長輩,從被照顧者的角色逐漸轉向。這份改變不只是能力的展現,更是對自我價值的重新肯定。

台灣即將邁入長照3.0,每個人對於失智的友善意識,也該突破框架、升級改版。我們衷心期盼台灣社區可逐步消除對失智症的歧視,打造一個更包容、更支持的生活環境。

筆者提出幾點建議:

1.勾勒出更多讓社會減少失智誤解與恐懼的友善策略,在政策制定與社區活動中納入失智症患者的意見,提升其自尊與參與感。

2.在照顧服務場域中賦權患者、支持照顧者;鼓勵失智者參與社區活動,創造機會讓失智者能在社區中發揮所長,增強其自信與歸屬感。

3.強化媒體角色,避免將失智症患者描繪為無助或危險,轉而呈現其多樣性與生活能力,讓大眾了解失智症,並強調患者仍可過著有意義的生活。

4.透過教育與文化轉化,建立長期的社會理解基礎。社會對失智症的誤解與恐懼,多源自資訊不對稱與文化刻板印象。建議教育部門應在國中小生命教育、健康課程中融入失智友善觀念,從小培養孩子尊重差異、同理心與包容態度。

失智友善應不只是醫療照顧的延伸,而是一項社會文化的革新運動。我們必須重新看待「失智」這個生命歷程,並且透過制度設計、空間建構與人際連結,讓每一位失智者都能活出尊嚴、有所歸屬。

若我們能以「共好」為出發點,那麼失智不再是家庭的悲劇或社會的負擔,而是一個重新認識人性價值、重建人我關係的契機。在共融的社區裡,理解取代偏見,陪伴取代孤單。每一次與失智者的互動,不只是照護,更是一種學習、操練,以及提醒我們不忘彼此「人味」的機會。

 

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